La comunicación es lo más importante en el quehacer cotidiano y hacer que ésta fluya bien es motivo de éxito para cualquier acción, empresa, sociedad. No hay escalas que midan si es más básica en unos o en otros casos, pero lo que si es evidente es que a través de un buen contacto entre las personas se pueden lograr grandes proyectos.
Algo así vi en Berkeley, California donde se encuentra la sede de una Fundación que trabaja para lograr la comunicación entre quienes están afectados por la diabetes. El objetivo es mantener una comunicación constante a través de sus redes sociales, las cuales dan la bienvenida a mas de 3 millones de personas de todo el mundo, durante cada año.Estamos hablando de la Diabetes Hands Foundation (DHF), una organización sin fines de lucro, donde un equipo de personas trabajan de manera constante para atender las comunidades TuDiabetes.org en inglés y EsTuDiabetes.org en español, las cuales reúnen a más de cincuenta mil personas que viven afectaros por esta condición.Dada la importancia que tiene la diabetes como enfermedad que afecta a más de 400 millones de personas en todo el mundo, entrevistamos al Co-Fundador y Presidente de la DHF, Manuel Hernández, un ingeniero venezolano que fue diagnosticado con diabetes tipo 1 en el año 2002.
Manuel entendió a tiempo la importancia de mantener un contacto cercano entre quienes viven con diabetes para comprender y enfrentar mejor sus riesgos y la necesidad de mantener un cuidado y disciplina constante. Se fomenta así una conexión entre personas de todo el mundo que comparten la misma situación.
Tanto TuDiabetes.org en inglés y EsTuDiabetes.org en español, funcionan como una especie de Facebook para personas con diabetes, donde cada experiencia se transforma en ayuda y compañía y cada contacto a través de las redes permite a sus integrantes manejar mejor su vida con diabetes, una condición que requiere atención constante las 24 horas de cada día.
El Presidente de la DHF, Manuel Hernández, considera que cuando se vive con una enfermedad crónica como la diabetes, la importancia de organizarse tiene un valor de vida o muerte. ¿Las razones? Formar parte de una gran red de amigos que se den apoyo mutuo puede ayudar a resolver cualquier eventualidad, inclusive a salvar una vida. Es un contacto que permite ayudarse a ser más responsables.
¿Cómo se sostiene la Fundación?
Para sostener esta Fundación sin fines de lucro se requiere el apoyo financiero tanto de personas individuales que nos envían donaciones como de organizaciones, porque todavía la mayoría de los gobiernos no le han dado a la diabetes la importancia que realmente tiene. Ayuda como ejemplo el caso del costo que acarreó la diabetes en Estados Unidos el año 2012: $245.000 millones de dolares, con una población de casi 26 millones de personas viviendo con diabetes. Cuando te detienes a pensar que paises como China y la India tienen muchísimas más personas viviendo con esta condición, te das cuenta que claramente hay mucho más por hacer, nos dice Manuel Hernández.
La recaudación de fondos es un trabajo constante y a veces agotador. A lo largo del camino hemos tenido grandes amigos y grupos que nos han apoyado para poder seguir adelante con nuestra tarea conectando personas que viven con diabetes. Pero aún con todo el apoyo que recibimos, no resulta suficiente porque hay mucho más que hacer, muchas más personas que ayudar.
¿Cuáles son las causas de esta enfermedad?
Cuando hablamos de diabetes, estamos hablando al menos de dos tipos principales: diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2. Ambas son condiciones crónicas, es decir no tienen cura y en su cuidado es esencial la participacion constante del paciente, a diferencia -por ejemplo- del tratamiento de una cortada o una fractura (condiciones agudas), donde el profesional médico interviene y soluciona el problema con una sutura, un yeso, etc.
La diabetes tipo 1 es una condición autoimmune en la cual la persona pierde la capacidad de producir insulina. En la diabetes tipo 2, la persona produce insulina pero el cuerpo es resistente a la misma. Aunque por razones diferentes, en ambos casos la persona carece de la capacidad natural de controlar sus niveles de azúcar en la sangre, debido a que la insulina es como una llave que nos permite absorber la energía contenida en los alimentos en forma de glucosa.
Aún hay mucho por aprender sobre las causas de los distintos tipos de diabetes. Ambas tienen factores genéticos detrás de ellas. En el caso de la diabetes tipo 1, se considera una enfermedad que no se puede prevenir pero todavía no se entiende claramente qué ocasiona el ataque autoinmune que destruye la capacidad del cuerpo de producir insulina. En el caso de la diabetes tipo 2, se entiende que factores externos como la mala alimentación y el sedentarismo aumentan el riesgo de desarrollar la enfermedad, por lo cual hasta cierto punto puede prevenirse.
¿Cuál es su mensaje principal para las personas con diabetes?
A pesar de las exorbitantes cifras de incidencia de diabetes, las personas con diabetes pueden vivir con esta condición sintiéndose muy solos. Nosotros buscamos cambiar esto: no queremos que nadie con diabetes se sienta solo. Las condiciones crónicas como la diabetes tienen un impacto emocional muy grande. Cuando conectamos con otras personas que viven algunos de nuestros mismos retos podemos brindar y recibir apoyo emocional y aprender mucho de las experiencias de los demás.
Este concepto es transformativo porque la diabetes no tiene cura y porque una persona con diabetes que conecta sus pares se siente comprendido y puede aprender de otros que “han vivido lo mismo”. Participar activamente en una comunidad como EsTuDiabetes.org con otras personas afectadas por diabetes empodera al paciente, con efectos a nivel individual (mejor salud emocional y reducción de complicaciones asociadas a la diabetes mal controlada) y a nivel colectivo (creación de mayor consciencia social sobre la diabetes).
¿Cuál es el papel del profesional médico en relación con comunidades como EsTuDiabetes.org?
Se estima que alguien con diabetes ve a un profesional medico menos del 0.1% del tiempo a lo largo de un año. Esto refuerza claramente el carácter de automanejo que tiene la diabetes. Sin embargo, los profesionales médicos son parte clave en el cuidado a los pacientes. Nosotros vemos al paciente y al profesional médico como un equipo: cada uno trae elementos de mucho valor a la conversación.
Considerando el escaso tiempo que pasan juntos, el paciente no puede esperar que el doctor o la enfermera le digan todo lo que tienen que hacer. El paciente tiene que informarse, tomar responsabilidad personal por el manejo de su diabetes en el día a dia. A la vez, el profesional medico tienen que reconocer la importancia de la contribución del paciente: escuchar atentamente la experiencia de la persona, preguntar sobre lo que ha aprendido y los retos que ha enfrentado.
El paciente tiene mucho que puede enseñar al profesional de la medicina, si hay un auténtico diálogo. En ocasiones, puede ser mucho más productivo conversar cándidamente sobre las vivencias del paciente, en lugar de enfocar todas las visitas al consultorio en discutir los resultados de los exámenes de laboratorio. Frecuentemente escuchamos la preocupación de los médicos acerca de la calidad de la información que se comparte entre pacientes en Internet. En EsTuDiabetes.org moderamos las discusiones con el fin de minimizar la confusión acerca de “curas milagrosas” y otros temas sobre los cuales miembros de la comunidad rutinariamente preguntan.
¿Cómo pueden las personas involucrarse con la Fundación?
A las personas afectadas por diabetes (quienes viven con la condición y sus seres queridos) los invitamos a participar activamente en EsTuDiabetes.org, para conectar con sus pares en el mundo entero.
A los profesionales médicos los invitamos a compartir recursos como EsTuDiabetes.org con sus pacientes que viven con diabetes, para que pueden ir más allá de la experiencia en la consulta, y aprender de miles de personas que viven con diabetes tipo 1 o tipo 2.
A las empresas y grupos dedicados a ofrecer productos o servicios a personas con diabetes que quieran colaborar con la Fundación, los invitamos a visitar DiabetesHandsFoundation.org, donde pueden aprender más sobre nuestros programas y su impacto.
Fuente: NoticieroDigital
