Después de 27 años de experiencia y de hacer un largo viaje con el señor Down, conozco las muchas aristas que tiene el tema de la inclusión y los derechos de las personas con Síndrome de Down y da para mucho de qué hablar. Y mucho más en nuestro país, donde nos quedan muchos asuntos que resolver. Vamos a tratar de ser bastante precisos y centrarnos fundamentalmente en tres aspectos principales que son por encima de todo tres derechos inalienables, tan sagrados como la vida misma: la educación, la inclusión social y la salud de las personas con discapacidad.

No es significativo el orden en que vamos a analizar cada uno de ellos pues todos revisten la misma importancia, particularmente porque estos impactan en la vida de las personas. El fin es el bienestar, calidad de vida y oportunidades para todos.

Comenzaremos por el tema de la educación y por ende la inclusión educativa. Hace poco, el órgano rector de la educación en Venezuela propuso cambios de fondo que permiten dar acceso a todas las personas con discapacidad en las escuelas regulares. La inclusión escolar práctica común en muchos países, supone entre otras cosas un un sistema de apoyo dentro del aula, llevar a cabo las debidas adaptaciones curriculares, y un cambio radical de 360 grados a nuestro sistema de enseñanza.

Venimos pregonando desde hace muchísimos años el derecho a la educación inclusiva, pues es la filosofía institucional de la Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID porque la gran mayoría de las personas con síndrome de Down pueden y deben funcionar integrados en la escuela regular con los debidos apoyos. Todos los alumnos con o sin discapacidad aprenden de manera diferente.

Era hora de poner freno a una gran injusticia como lo es la segregación de la población con discapacidad. Ojalá existieran muchas escuelas inclusivas en nuestro país que fuesen capaces de dar respuesta de manera eficaz a las necesidades educativas de todos sus alumnos, incluidos aquellos con discapacidad.

Ahora bien, ¿estaremos realmente preparados para esto o será que esto en el fondo una respuesta impulsiva revestida de gran improvisación? Cuando se pretenden abordar cambios tan profundos la improvisación no está permitida, fundamentalmente, porque el colectivo que se pone en riesgo es precisamente un colectivo vulnerable porque son personas con discapacidad. Sin duda, un costo en extremo elevado.

¿Se habrá hecho alguna planificación fundamentada en una seria investigación? ¿Está en este momento el docente regular preparado para recibir a este alumnado sin haberse implementado estrategias educativas como las arriba mencionadas, imprescindibles para que la inclusión educativa sea realmente efectiva? ¿Contamos dentro de la escuela con un equipo interdisciplinar requerido? ¿Tendrán las escuelas la posibilidad de reconfigurarse y disponer de aulas menos numerosas? Un aula con 30 alumnos no es el lugar ideal para llevar a cabo una inclusión escolar. ¿Han sido consultadas las organizaciones que se especializan en estos temas?

Inclusión? Por supuesto que si! Pero bien hecha. Sensatez y por encima de todo con responsabilidad y ética. Las buenas prácticas siempre deben ir por delante de las buenas intenciones. No es correcto generar expectativas ni a las personas con discapacidad, ni a las familias ni a la sociedad si no se cuenta ni con las herramientas, ni con la infraestructura para generar los cambios. Si se pretende generar un cambio radical, el mismo debe levantarse sobre bases sólidas. Podría resultar peor el remedio que la enfermedad. No hay que olvidar que la educación es el pilotaje de esa estructura que estamos construyendo que es nada más ni nada menos que un ser humano.

Hablemos ahora de la inclusión social. Tener síndrome de Down no hace que una persona sea “especial”, término que por lo general hace pensar en una persona a la que hay que cuidar, proteger y disculpar, o tratar como a un eterno niño. Una persona con síndrome de Down es una persona como cualquier otra. En ese sentido, esta persona debe ser tratada igual que sus hermanos o coetáneos sin condiciones especiales. La diferencia es que los padres tendrán que estar atentos a las particulares necesidades que presenten para desarrollarse a plenitud.

¿Vamos a esperar que este niño se convierta en un adulto para comenzar a hablar de inclusión? ¿Pretendemos que porque ahora existe una Ley para las personas con Discapacidad que entre otros exige a las empresas la incorporación en sus plantillas de trabajadores a personas con discapacidad es que vamos a comenzar a hacer inclusiones? Esto es pretender tratar de tapar el sol con un dedo.

El ser humano es por esencia un ente bio-psico-social. Es una necesidad humana relacionarse con otros. La inclusión debe darse de manera natural desde que la persona nace, en el seno familiar, luego en la escuela, en su puesto de trabajo y en la sociedad. Se trata por ende del respeto a la persona como ser humano, brindando oportunidades, exigimos igualdad de oportunidades para ellos.

Además de la igualdad como personas con derechos y deberes, se trata de ciudadanos, integrantes de una sociedad, los seres humanos somos iguales, miembros de una especie que necesita cuidar a los más pequeños y desvalidos tomándolos en cuenta. Somos iguales, seres nacidos en un mundo de lenguaje, con acuerdos que regulan las relaciones entre las personas, y con necesidad de establecer límites y normas, para pensar y actuar de una manera acorde al intercambio con otros. Una sociedad verdaderamente civilizada se caracteriza justamente por el trato que da a sus ancianos, a sus niños y a sus personas con discapacidad.

Por último, y no por ello menos importante es el derecho a la salud. En Venezuela, país en el que cada vez más vemos colapsados los servicios de salud, por carencia de insumos médicos, con una infraestructura hospitalaria que no da para más y donde la guindilla del helado, la constituyen los elevados costos, lo que hace inaccesibles los servicios para muchos. Por eso contar con un seguro de salud resulta en la práctica indispensable para que la población Down pueda acceder a una atención de calidad.

La Carta Universal de los derechos Humanos consagra el derecho a la salud como un derecho fundamental inalienable para todas las personas, independientemente de su condición. Y para las personas estos derechos son sagrados y los Estados tienen la obligación de garantizarlos. Es por esta razón que nuestra Constitución Nacional también los garantiza para todos los ciudadanos, sin excepción, en sus artículos 19 al 21. Igualmente lo obligan todos los Tratados, Convenciones y Protocolos de carácter internacional de los que nuestro país tradicionalmente ha sido signatario, lo que automáticamente lo responsabiliza a tomar medidas dentro de su ordenamiento jurídico interno para garantizarlos. Tienen carácter obligante y de acuerdo a nuestro ordenamiento interno, tal y como lo establece nuestra Constitución Nacional en sus artículos 22 y 23, todos los tratados, protocolos y convenciones internacionales firmados por Venezuela tiene rango constitucional y por tanto fuerza de ley.

Por otra parte, no puede confundirse la discapacidad con enfermedad, puesto que la discapacidad constituye solamente una condición o circunstancia de la persona.

Pero, ¿cual es la situación real de las personas con síndrome de Down en torno al tema de los seguros en Venezuela?

Contratar una póliza de un seguro médico para una persona con Síndrome de Down en nuestro país resulta literalmente imposible. Es rutina escuchar a las familias de niños, jóvenes o adultos con esta condición el vía crucis que viven buscando adquirir una póliza para ellos. Ninguna empresa de seguros en nuestro país afilia a personas con síndrome de Down. Esta posibilidad está completamente cerrada para este colectivo.

Hace muy poco tiempo el gobierno nacional ordenó que las empresas de seguros debían dar cobertura a las personas que presentan la condición del síndrome de Down. Para ser muy concretos, la norma fue establecida en la reforma de la Ley de Seguros y Reaseguros. En su artículo 134 se prevé de manera clara la prohibición de exclusión de la contratación de pólizas de seguros a las personas jubiladas, pensionadas, ancianos, personas con discapacidad, personas con enfermedades físicas o mentales y aquellas cuyos ingresos mensuales no superen las 25 unidades tributarias.

Las empresas de seguros están obligadas a ofrecer y suscribir estos contratos. El objetivo de la reforma es que todos los venezolanos tengan derecho al servicio que ofrecen las aseguradoras.

No obstante y pese a esta regulación las familias continuamos con el mismo problema. En la práctica no ha habido cambios. ¿Será que tendremos, pese a lo establecido que conformarnos con la situación de indefensión ante la que nos encontramos? La inclusión no puede ser más una excusa, debe ser , sobre todo, un llamado a la acción.

¿Tendremos los padres la posibilidad de recurrir a un recurso de amparo para que el derecho de nuestros hijos sea restituido?

Tienen ustedes la palabra…

María Susana Padrón de Grasso