El 2 de junio se celebra el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que provoca debilidad o fatiga muscular que dificulta o impide a los músculos realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente.
El origen de la miastenia gravis se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo. El desconocimiento de la enfermedad ha llevado a las entidades internacionales a designar el mes de junio como el Mes de la Concienciación de la Miastenia Gravis.
La miastenia gravis es considerada una enfermedad rara por su baja prevalencia. En España, afecta a unas 15.000 personas, según datos de la Asociación Miastenia Gravias España.
Con motivo de la celebración tanto del Día Mundial de la Miastenia Gravis la Asociación Miastenia España AMES ha organizado una serie de actividades, en una decena de ciudades, destinadas a fomentar la difusión de la enfermedad entre la población, para culminar con una gran campaña de difusión a través de las redes sociales, durante el mes de junio, el Mes de la Concienciación de la Miastenia, enfocada a dar visibilidad a la miastenia gravis entre la población. Una campaña que se podrá seguir con el hashtag: #MiasteniaConRitmo #Mygroove
En palabras de Pilar Robles, presidenta de AMES: “Tanto el Día Nacional como el Mes de la Concienciación de la Miastenia son muy importantes para concienciar sobre esta enfermedad, sin embargo, necesitamos que haya una continuidad en la investigación. Es importante que se investigue en fármacos que tengan menos efectos secundarios y que permitan que el sistema inmunológico esté al máximo rendimiento posible. Nuestro objetivo cómo afectados debe ser la curación porque con el conocimiento de la enfermedad se llega a la conclusión de que no puede ser una enfermedad de segunda”.
Entre las iniciativas programadas destacan diferentes charlas informativas, dirigidas por neurólogos y representantes de la asociación de pacientes; la iluminación de varios edificios para concienciar sobre esta enfermedad neuromuscular, en Valencia; y una marcha familiar, en Segovia, con la colaboración de la Delegación de la Comunidad de Madrid.
Las actividades conmemorativas pueden consultarse a través de la página corporativa de la Asociación Miastenia España AMES
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una Organización no Gubernamental que desde 2009 trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad. AMES es una entidad nacional y con reconocimiento de Entidad
www.miastenia.ong
