La jornada se celebra bajo el lema «Hagamos visible el lupus», enfermedad que afecta a muchas personas en el mundo.
Este 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una jornada para concienciar sobre la existencia de una enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas en el mundo, así como de la importancia de su atención para proporcionarles una mejor calidad de vida.
Con motivo de la jornada, pacientes y profesionales han reclamado un abordaje temprano del lupus eritematoso sistémico (LES) y han puesto de manifiesto que existen necesidades no cubiertas, como la revisión del Baremo de Valoración en Discapacidad o la financiación pública de los fotoprotectores.
Así lo han puesto de manifiesto en el lanzamiento de la campaña «En el lupus, el tiempo cuenta», que ha puesto en marcha GSK, en la que a través de diez vídeos varios profesionales y la presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), Silvia Pérez, aclaran dudas sobre la enfermedad.
Pérez ha puesto de relieve el impacto de los síntomas que provoca la enfermedad, ya que, en edad laboral, provoca bajas y «es difícil de compatibilizar con un día a día normal, porque nos limita en actividades cotidianas, como trabajar una jornada completa, hacer la compra, disfrutar de tus hobbies y familia». Ha incidido, además, en un síntoma concreto, del que ha comentado que «se habla poco», como es el caso de la neblina lúpica o disfunción cognitiva, capaz de producir aturdimiento, confusión, pérdida de memoria o dificultad para expresar pensamientos.
Para minimizar el impacto de estos síntomas, ha subrayado la necesidad de diagnosticar antes. «Aunque se ha mejorado, consideramos que cuatro años de media para ser diagnosticado no es un plazo razonable por el daño acumulado que se registra», ha precisado.
En este sentido, Tarek Carlos Salman, del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar (Barcelona), que también participa en uno de los vídeos de la campaña, ha insistido en la importancia de la detección temprana con el término «ventana de
oportunidad terapéutica», un período de tiempo que, en algunas enfermedades, como la artritis reumatoide o el lupus, «hace referencia al momento del curso de la enfermedad durante el cual el proceso inflamatorio se puede alterar o incluso revertir con una vuelta completa a la normalidad».
Al igual que la presidenta de FELUPUS, Salman ha subrayado que, aunque cada vez se diagnostica antes a los pacientes, aún hay margen de mejora, pues «el diagnóstico del LES no siempre es fácil, sobre todo en estadios iniciales, ya que se puede incluso confundir con una infección, por la febrícula, artromialgias, rash cutáneo, adenopatías».
Los expertos también han coincidido al señalar la importancia de contar con unidades multidisciplinares de enfermedades autoinmunes, porque la patología requiere de la atención de varios especialistas que trabajen en equipo, ya que «hoy te afecta a un órgano, pero mañana puede ser otro».
