José Moncada y su esposa, Liliana Herrera, duermen ahora en paz toda la noche, la cama ya nos les tiembla. Ella no debe gastar todo el sueldo en medicamentos para su marido y él puede trabajar tranquilo porque nadie nota la enfermedad que agita sus vidas: el Huntington o mal de San Vito.
Se trata de un trastorno motor, cognitivo y psiquiátrico, que se presenta entre los 30 y 50 años de edad. Progresa lenta y gradualmente, con un pronóstico de vida entre 15 y 20 años.
Venezuela tiene la mayor prevalencia de ese mal en el mundo. La mayoría de los casos están presentes en la Costa Occidental del Lago de Maracaibo, en el estado Zulia, señala el neurólogo y especialista en movimientos anormales, Roberto Weiser.
En 2011, Herrera llevó a Moncada a una clínica de emergencia porque comenzó a perder el equilibro, tartamudear, tenía tics y hacía movimientos bruscos que no podía controlar.
El primer diagnóstico, hecho en una clínica caraqueña, señaló que tenía laberintitis, una afección del oído que causa vértigo. Como no hubo mejoría, la familia consultó a un neurólogo, que dio con la verdadera razón de los síntomas que presentaba el hombre de 52 años de edad. «Me explicó que de 1.000 personas afecta a 100, que el Huntington es heredado genéticamente y no tiene cura», recuerda Herrera.
El tratamiento inicial no fue favorable. Luego, un médico le recetó por primera vez tetmodis (tetrabenazina), medicamento aprobado en 2008 por la Food and Drugs Administration, FDA, que disminuye en 80% los movimientos involuntarios. El precio de la caja que dura un mes es de 3.900 bolívares.
Hace dos semanas, la pareja obtuvo la medicina sin sentir el golpe en los bolsillos. Gracias a la lucha de la Asociación Venezolana de Huntington, el 17 de junio pasado se aprobó la distribución gratuita del tetmodis en las Farmacias de Alto Costo del Seguro Social.
«En la calle, la gente pensaba que estaba borracho, pero no podía controlar los movimientos. Gracias a Dios, ahora él está estable», asegura Herrera.
Comunidad unida. Hace cuatro años, la presidente de Avehun, Aleska González, se enteró de que el fármaco que mejora la calidad de vida de esos pacientes había llegado a Venezuela.
Armó un equipo que la asesorara, integrado por el jefe de Genética de la Universidad del Zulia, Ernesto Solís, y el genetista del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas, Sergio Arias, entre otros expertos.
Después, envió cartas a la jefa de Farmacología de Farmacias de Alto Costo y al presidente del Instituto Venezolano de Seguros Sociales en las que explicaba la difícil situación que afrontan quienes padecen el mal y su entorno.
En enero de 2012, finalmente, González logró un derecho de palabra en la Asamblea Nacional, gracias a los diputados Bernardo Guerra y Carlos Sierra, y a la defensora de los derechos humanos Elenis Rodríguez.
La Avehun también se reunió con la viceministra de Salud. «Le indiqué que estábamos hablando de entre 10.000 y 12.000 personas en riesgo», relata González.
En diciembre del mismo año inauguraron una Farmacia de Alto Costo en Maracaibo y anunciaron que el medicamento sería distribuido gratuitamente. Seis meses más tarde, González recibió la llamada que esperaba: la medida se extendía a todo el territorio nacional. Los pacientes sólo deberían llevar una serie de requisitos y llenar unas planillas junto con el médico, para pedir el tratamiento en la farmacia.
El monitoreo de la fundación indica que los resultados son positivos. Han recibido llamadas de pacientes de todo el país para informar que obtuvieron el fármaco. No obstante, también se han comunicado para denunciar que en algunas farmacias desconocen el decreto.
Solicitan que persista la campaña informativa sobre la afección y que se aplique efectivamente la resolución. Continúan las presiones para que se promueva la pensión de gracia y que se creen centros de atención con especialistas en el trastorno.
El gen. Moncada y Herrera tienen dos hijas. Una de ellas, Carolina, de 30 años de edad, resultó positiva en la prueba de Huntington, que se realiza únicamente en la sede del IVIC. La posibilidad de que ambas heredarán el gen era de 50%; sin embargo, ella aún está en negación. Aunque los médicos le recomendaron que no tenga hijos, ella desea hacerlo próximamente. El padre no puede evitar sentir culpa.
«Un inconveniente que aún afrontamos es que para obtener el récipe debemos acudir a consulta cada mes y pagar 1.400 bolívares por ambos. Quisiera que pudieran suministrar el medicamento por lo menos para 3 meses», expresó Herrera.
La fe de esa madre y el hecho de que ha superado y controlado otras enfermedades la hacen pedir a Dios un milagro para su familia. Agradece que, al contrario de lo que ha visto en Internet, su esposo no ha mostrado signos de agresividad; por el contrario, el cariño entre ellos se mantiene.
EL DATO
La Asociación Venezolana de Huntington se fundó en 2000 con 20 familias. En la actualidad reúne a más de 1.000
Teléfono de Avehun 0212-751-7654 / 0416-625-7047
Correo electrónico: avehun@hotmail.com
Cuenta en Twitter: @HuntingtonVzla
Página Web: avehun_venezuela.webnode.com.ve
El único lugar en el que realizan la prueba para identificar si el individuo tiene el gen de Huntington es el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas, localizado en el kilómetro 11 de la carretera Panamericana, Altos de Pipe. Teléfono: 0212-504-1111
Paso a Paso. A través de Avehun se obtienen las planillas en las que se recabará la información médica y genética del enfermo, que también deberá inscribirse en las Farmacias de Alto Costo del IVSS. Los documentos deberán ser llevados a un médico neurólogo que, luego de la evaluación, realizará un informe y firmará el récipe para solicitar el fármaco. El paciente debe acudir a la Farmacia de Alto Costo, que en Caracas está localizada en Los Ruices, y entregar los papeles. Una semana después, en promedio -informó una trabajadora de ese organismo- llamarán al paciente para que retire el tetmodis.
Fuente: EN
