“Escuchemos sus voces” es el nombre de la campaña de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), que busca concienciar a las mujeres y niñas que conviven con un trastorno de coagulación para que se efectúen un diagnóstico de portadora; reciban formación sobre planificación familiar y detecten tempranamente alguna coagulopatia.
La iniciativa exhorta especialmente a madres y mujeres cuidadoras a que testifiquen al mundo su rol de progenitora de un varón con hemofilia, quien merece calidad de vida y tratamiento oportuno.
De esta manera, la FMH conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, a recordarse el 17 de abril. Ambos agentes de cambio llaman a las mujeres con coagulopatías a compartir su historia. Tal es el caso de Migdalia Rondón, madre de tres hijos con hemofilia: Daniel Escalante (27 años), Jinger Escalante (24 años) y Cristopher Escalante (13 años). Ellos forman parte de las aproximadamente 400 mil personas que tienen hemofilia en el mundo, según datos la FMH.
“El rol de una madre es muy importante en la vida de una persona con hemofilia. En principio debemos educar a las mujeres pues son las cuidadoras de primera mano, deben aprender a atender una emergencia, a que no entren en pánico; es nuestra responsabilidad manejar y buscar la información adecuada. Soy mamá de tres hijos con hemofília y tenerlos no es nada fácil, pero a medida que sepa cómo actuar todo saldrá bien”, apuntó Rondón.
Rondón además, forma parte de la Asociación Venezolana de Hemofilia y ayuda a las mujeres cuidadoras, portadoras de la condición, en sus inquietudes. Invita a los interesados a que asistan a charlas y reciban formación certera sobre la enfermedad. También recomienda a las mujeres vigilar su salud, recibir instrucción sobre planificación familiar e indagar sobre sus antecedentes genéticos como el diagnostico de portadora de hemofilia.
Esta enfermedad hemorrágica hereditaria conforma un grupo muy diverso de situaciones clínicas poco frecuentes en la población general que son el resultado de alteraciones en cantidad o calidad de proteínas, de factores de la coagulación o, en menor frecuencia, de las plaquetas.
La hemofilia es la más frecuente y severa de las deficiencias de factores de la coagulación y es un trastorno vinculado al cromosoma X, que se manifiesta por una disminución del factor VIII en la hemofilia A (que afecta a 1 de cada 50.000 o 1 de cada 100.000 nacimientos de hombres) o del factor IX en la B (uno de cada 30000 nacimientos masculinos).
Uno de los problemas derivados de esta condición es la ausencia de un coágulo de fibrina para detener un sangrado, lo que hace a sus pacientes proclives a sufrir hemorragias.
Para Jinger Escalante, su enfermedad no es una limitación. Él considera que la educación sobre su patología es primordial, tanto para personas con hemofilia como para la población en general.
Gracias al apoyo de su familia y de los tratamientos, Jinger ha podido mantener su calidad de vida. El practica natación desde los 14 años, llegando a participar en competencias de alto rendimiento, como el cruce del río Orinoco o la natación en aguas abiertas desde Cancún hasta Isla Mujeres (3,5 kilómetros), junto con otros jóvenes en igual situación.
“La hemofilia no tiene que ser un factor con el que te identifiquen de primera mano, forma parte de tu vida, y los padres cumplen un papel de primera línea para evitar poner limitaciones y así combinar la condición con las cosas que a las personas con hemofilia nos gustan. Por ejemplo, yo hago deporte y mi carrera es idiomas”, afirmó Jinger Escalante.
Aliados. La empresa Bayer, que desarrolla soluciones y tratamientos para la hemofilia, se une a la FMH en la campaña internacional sobre el desafío que enfrentan muchas personas que viven con hemofilia, apoyando a las personas con coagulopatías y a sus familiares.
Desde 1992, Bayer trabaja en el desarrollo y producción de tratamientos y moléculas innovadoras en el área de hematología, según boletín de prensa.
“Nuestro compromiso forma parte de las actividades dedicadas a ampliar el conocimiento sobre la hemofilia para que cada día sea más fácil comprender patologías de baja frecuencia que requieren acceso a sistemas de salud más complejos en cuanto a tratamientos y asistencia”, señaló María Matilde Rosas, director médico de Bayer.
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Por Confirmado: Gabriella Garcés
