En diciembre de 2011 la Asamblea General designó el 21 de marzo como Día Mundial del síndrome de Down , una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana; existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Con esta conmemoración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
El síndrome se descubrió en 1959 como un desorden de cromosomas y es un tema de actualidad permanente al afectar en el día a día de forma muy variada a un amplio rango de personas en todo el mundo. Se calcula que uno de cada 733 bebés nacen con este síndrome.1 Solo en Estados Unidos hay más de 400.000 personas.
La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International, ya que el número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día 21) La idea original fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza y adoptado por ART21, su grupo de pacientes. Los primeros eventos se realizaron en 1992, en Ginebra.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Entrevista al actor Pablo Pineda, primer estudiante con síndrome de Down que obtuvo una licenciatura universitaria en Europa.
Con nosotros, no para nosotros
El mensaje de Con nosotros, no para nosotros es clave para un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos.
Nos hemos comprometido a dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba las personas con discapacidad como objetos de la beneficiencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.
Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas.
En el Día Mundial del Síndrome de Down 2023, la red Down Syndrome International acogerá la 12ª Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York.
Muchos calcetines
¡Queremos que el mundo hable sobre el Día Mundial del Síndrome de Down! ¿Como puedes ayudar? ¡Usando muchos calcetines! Pero no cualquier calcetín… usa calcetines de colores brillantes, calcetines largos, calcetines estampados, 1 calcetín, incluso 3 calcetines para 3 cromosomas. Si normalmente no usas calcetines, ¡hazlo! ¡Úsalos en casa, guardería, escuela, colegio, universidad, trabajo, juego, viajes, vacaciones, donde quiera que estés el 21 de marzo! Así es
