‘ La escleorosis múltiple no es invisible , los pacientes tampoco los son’
Bajo el lema ‘Vivir con Esclerosis Múltiple’, este lunes30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con el objetivo fundamental de sensibilizar e informar a la población sobre una enfermedad que, a día de hoy, afecta a más de dos millones de personas en todo el mundo y a cerca de 46.000 españoles, muy especialmente mujeres –la prevalencia, cuando menos, duplica la de la población masculina.
Y es que a pesar de su notable prevalencia, incidencia –cerca de 1.800 nuevos diagnósticos cada año– e impacto –se corresponde con la causa más importante de discapacidad sobrevenida en el adulto joven–, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad ‘invisible’ para una gran parte de la sociedad, desconocedora tanto de su sintomatología, ciertamente variable, como de los problemas que de ella se derivan.
Es por ello que en el presente Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, efeméride de que desde su primera edición en 2009 se celebra el último miércoles del mes de mayo, gira en torno al concepto ‘La enfermedad de las 1.000 caras‘, cediendo todo el protagonismo a los pacientes, que podrán relatar su experiencia con la enfermedad en la página web dedicada al Día Mundial. Como recuerda la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple(FELEM), miembro de Somos Pacientes, “la esclerosis múltiple no es invisible; las personas con esclerosis múltiple tampoco lo son”.
En este contexto, incide FELEM, “la enfermedad será más visible si la información sobre ella es generada, está disponible y es compartida”, razón por la que, junto con el resto de asociaciones de pacientes de nuestro país, solicita al Gobierno la creación de un Observatorio de la Esclerosis Múltiple que permita la recopilación de datos reales y fiables son la realidad de la enfermedad en España.
No hay cura
La esclerosis múltiple, enfermedad neurológica crónica y progresiva, suele manifestarse entre los 20 y los 40 años de edad, si bien como recuerda la Sociedad Española de Neurología (SEN), “en el 2-5% de los pacientes, los síntomas comienzan antes de los 16 años”. Unos síntomas que varían en función del paciente, siendo los más comunes la alteración de la sensibilidad (en un 45% de los casos), la alteración motora (40%) y los trastornos visuales (20%), a los que generalmente se unen las alteraciones urinarias, los hormigueos, la pérdida de fuerza y las alteraciones cognitivas.
El problema principal es que, en el momento actual, la enfermedad carece de cura
