Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar esuna experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que leva a pasar, la vivencia se hace más solitaria.El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creadopara transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidadmédica, lo que significa padecer esta enfermedaddiscapacitante. El día 29 de junio pretende ser un día parareconocer el valor de aquellas personas que viven con laesclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos ycuidados para enfermos de Esclerodermia en toda Europa.
«…El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia…»
El 29 de junio se conmemora el nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee que, afectado por esta enfermedad, falleció en 1940. La esclerodermia influyó mucho en su línea artística. Con este motivo y como homenaje, FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), a la que se suma la Asociación de Esclerodermia Castellón ADEC, celebra hoy en toda Europa el Día Mundial de la Esclerodermia.
Este año el lema de la campaña: “ De la mano, para un futuro mejor” y que seguimos y apoyamos a nivel nacional en todos los países para mayor unión e impacto. Toda la campaña se basa sobre la colaboración entre afectados y no afectados, intentando transmitir el importante papel de los no afectados para un mejor futuro de los afectados.
MESAS INFORMATIVAS DÍA MUNDIAL
Nuestro principal objetivo con la celebración de este día, es dar a conocer de forma coordinada en todos los países miembros de la Unión Europea con alguna asociación de Esclerodermia perteneciente a FESCA, esta gran desconocida para una mejor identificación, tratamiento y evolución conjunta entre el paciente y la enfermedad así como una mayor sensibilidad y concienciación pública sobre la Esclerodermia.
Hacemos campaña a favor de un mundo en el cual se pueda ofrecer a enfermos deEsclerodermia igualdad de derechos, tratamientos y cuidados, y en el que este tipo deenfermedad rara no se olviden, sino que se merezcan la consideración y atención prestadas aotras muchas enfermedades.
Día tras día la Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) ayuda a pacientes con estaenfermedad en todos sus estadios de evolución.
ADEC estuvo con Mesas Informativas en Valencia y en Castellón dando visibilidad, informando, y repartiendo material divulgativo sobre la Esclerodermia: dípticos informativos, pegatinas, revistas, etc. En ambas mesas, la Delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representanda por su Delegado, Juan Carlos Gonzalez Coll.
¿QUÉ ES LA ESCLERODERMIA?
Es una enfermedad que afecta esencialmente a la piel, pero también en su forma generalizada o sistémica, los órganos internos (pulmones corazón, riñones, esófago, vasos sanguíneos y articulaciones, etc.). Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos impidiendo que funcionen de forma eficaz, pudiendo así poner en juego el pronóstico funcional y vital del enfermo.
El término de “esclerodermia” describe por sí mismo el principal signo o síntoma de la enfermedad. Del griego “skleros” duro y “derma” piel, significa por lo tanto “endurecimiento de la piel”.
Esta considerada una “Enfermedad Rara” se basa en el criterio de prevalencia de 5 afectados por cada 10.000 personas. CAUSAS son debidas a una acumulación de colágeno producido en exceso por algunas células del organismo. Normalmente el sistema inmune del cuerpo produce unas señales químicas en la sangre llamadas citokinas que coordinan la defensa del cuerpo contra bacterias, virus y organismos extraños.
En los pacientes con esclerodermia el funcionamiento del sistema inmunológico está alterado, de forma que reacciona no contra invasores extraños, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo, produciendo citokinas que estimulan la sopreproducción de colágeno, especialmente en la piel y los pulmones. Estas citokinas también inducen un crecimiento de la capa interna de las arterias y una mayor reactividad al frío o al stress, produciendo espasmos con palidez en los dedos y estrechamientos en las arterias cuya consecuencia final son úlceras y contracturas articulares. Los síntomas aparecen entre la tercera y la quinta década y las mujeres se ven afectadas nueve veces más que los hombres.
