2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) a cerca de 15.000 personas en nuestro país.
Como explica AMES, “el Día de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad”.
En palabras de Pilar Robles, presidenta de AMES, “tanto el Día Nacional como el Mes de la Concienciación de la Miastenia son muy importantes para concienciar sobre esta enfermedad. Sin embargo, necesitamos que haya una continuidad en la investigación. Es importante que se investigue en fármacos que tengan menos efectos secundarios y que permitan que el sistema inmunológico esté al máximo rendimiento posible. Nuestro objetivo como afectados debe ser la curación, porque con el conocimiento de la enfermedad se llega a la conclusión de que no puede ser una enfermedad de segunda”.
Miastenia gravis
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.
De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
Como informa AMES, “la miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que provoca debilidad o fatiga muscular que dificulta o impide a los músculos realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente. El origen de la miastenia gravis se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo. El desconocimiento de la enfermedad ha llevado a las entidades internacionales a designar el mes de junio como el Mes de la Concienciación de la Miastenia”.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
Como concluye la doctora Nuria Muelas, coordinadora del coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la SEN, “la miastenia siendo una enfermedad que puede generar una gran discapacidad, además de ser una patología de riesgo, que necesita de un seguimiento y tratamientos adecuados, así como de un diagnóstico precoz, ya que la fase más activa de la enfermedad suele estar en los primeros siete años y es precisamente en este periodo donde existe un mayor riesgo de mortalidad. Son pacientes que necesitan una atención especializada en su enfermedad para un mejor control de la misma”.
Actividades por todo el país
La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, desarrollará a lo largo de todo el mes de junio, Mes de la Concienciación de la Miastenia’, la campaña ‘Miastenia con ritmo’ –#MiasteniaConRitmo, #Mygroove–en redes sociales para dar visibilidad a la miastenia entre la población.
Asimismo, AMES ha programado numerosas actividades en localidades de todo el país para conmemorar este Día Internacional. Para más información sobre las actividades programadas por la Asociación, clica aquí.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Somos Pacientes
