En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.
Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa «Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo» para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.
Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de Lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que las mayores necesidades detectadas eran la realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados. Se realizó un taller para su desarrollo y los materiales para desarrollar estas áreas de necesidad detectadas, que posteriormente se remitieron a los países integrantes del panel internacional.
En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de Lupus por todo el Mundo. Establecieron el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el Mundo sobre Lupus, Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa era comenzar y fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del Lupus, para apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.
El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.
El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.
Comité Organizador Internacional
El Día Mundial del Lupus, está bajo la dirección de un Comité Organizador Internacional formado por 11 personas, representando a 21 países de múltiples continentes. Los miembros de este Comité Organizador están comprometidos en el fortalecimiento de iniciativas políticas para pacientes de Lupus en sus propios países y son capaces de ayudar a otras organizaciones de Lupus a hacer lo mismo en su país. La Federación Española de Lupus forma parte de dicho comité.
Este comité ha sido el encargado de desarrollar los materiales promocionales del Día Mundial del Lupus, que son el comunicado para los medios, la Información Mundial sobre Lupus, el Cartel, el Manifiesto y los Logotipos.
Manifiesto del Día Mundial del Lupus
El Comité Organizador del Día Mundial del Lupus ha desarrollado un Manifiesto como un elemento crítico para conseguir el apoyo de los gobiernos a las necesidades de los pacientes de Lupus. Se puede ver y descargar el Manifiesto en esta página, en español y en inglés.
Materiales Promocionales del Día Mundial del Lupus
El Comité Organizador Internacional ha elaborado una serie de materiales para divulgar y promover el Día Mundial del Lupus a los medios de comunicación, que son los siguientes:
Trabajo vía Internet
La Fundación Americana de Lupus (LFA) ha creado una página web oficial para el Día Mundial del Lupus (www.worldlupusday.org) y la Federación Española de Lupus también ha incluido información en la página web sobre este Programa (www.felupus.org).
La página web oficial también ofrece información actualizada sobre las actividades que cada país realiza en apoyo del Día Mundial del Lupus. La Fundación Americana de Lupus así mismo ha elaborado un listado de usuarios con los datos de contacto de todos los grupos de Lupus internacionales, como un mecanismo permanente para promover y apoyar los esfuerzos internacionales en educación de cada país, así como actividades de seguimiento del Programa del Día Mundial del Lupus.
Felupus
Por Confirmado: Oriana Campos
